§７．患者さんの声

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【症例１：ダウンちゃんの話】

（ダウンちゃんが来た）

ジュンちゃんは、ダウン症だ。

当院に４歳の時、来院してきた。病院からは、ジュンちゃんは、高齢者のような心臓でいつ心臓が止まるか分からない状態だと宣告されている。少し運動すると息切れを起こし目の下が黒くなる。夜間病院には何度も飛び込んでいる。

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（ダウンちゃんの家族状況）

ジュンちゃんの家族は、両親とお兄ちゃんの４人家族だ。ジュンちゃんが生まれる前は、明るく笑いがある家族だった。しかし、ジュンちゃんがダウン症で生まれると、家族はジュンちゃんの体調状態に振り回された。ママは、いつもピリピリと神経質状態で、パパはママに気を使いピリピリ、兄は、いつもオドオドして、目線は下を向き、僕はこの家に居ていいのかと自問する日々だった。家族団らんの笑い声は無く、家庭崩壊がいつ起きてもおかしくない家庭環境だった。

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（診断）

初回診断：心臓の機能低下と脳機能の低下がある。脳機能低下の主な原因は、血液不足と酸素不足である。心臓の機能回復が重要である。機能低下の原因は、全身の骨にある。それは骨が健康児と比べて生育してないことである。骨は、血液を生産している工場だが正常に稼働していないため、脳に血液供給不足になっている。

治療は、全身の骨の生育を促す治療と頭蓋骨の捻じれ、傾きの解消であった。治療は５回で完了した。その後、月２回程度の通院をしている。

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（現在）

ジュンちゃんは、小学校３年生になった。体力は、一般の同級生と同じである。軽い風邪に感染する程度で健康体である。ママは、本来の明るく、穏やかになった。夫婦は仲良く、笑い。お兄ちゃんは、眼が生き生きしている。お兄ちゃんとママは、２人で天神や博多に買い物に行く。家族に笑いの渦が蘇った。

ジュンちゃんは当院では治療師に変身する。私の治療道具を振り回すのがお好きである。

将来、天子の心を持つジュンちゃんが治療師になり、病に苦しむ人を助けるといいな、と密かに考えている私です。（秘密の話です）

【症例　２】
1）症状　A君　１６歳、県立高校１年生

中学１年生時、学級委員長、自分の意見をはっきり言える。中２から朝起きれなくなる。月１回程度、通学。中３、体調不良だが人の２倍勉強し、有名県立高校合格。高校１年は、月１回の登校。大学病院の検査では原因不明。心療内科通院。
2）原因
手技診断では、２歳の時、ママチャリの後ろに乗っていた時、自転車が倒れ、頭部を強く打った。
その後遺症が１１年後に頭痛と体調不良で朝、起きれない。
3）改善後
●１０回程度の治療で彼は元気になり、高校を休学し、イギリスに英語と建造物の勉強で留学した。
●高校卒業後、アメリカの大学に留学し、アメリカで建築関係の仕事をする、と人生設計を建てた。
4）おわりに
●A君のような子供たちが整骨院にやってくる。皆が未来に向かって歩き出した。
母親は言う、「ここで治療を受けてなかったら、将来は、体調不良の引き籠りの人生でした」と。
●子供たちが成人し、社会で働き、恋をし、家庭を作り、子供を育て、幸せを手に入れますように。合掌

【症例　３】

Bさん（５０代女性、独身）

先生、聞いてください。
「健康診断で、今までＤ判定だったのが（ここでの治療後）全てＡ判定でした、うれしい～」。
過去４０年間、偏頭痛・めまい・バセドウ病・生理痛で苦しんでいた。
あらゆる病院、治療院では改善しなかった。
縁があって来院。
手技診断では、３歳時、川に落ちて頭部の強打が原因。手技治療で改善した。
「これからの自分の人生を楽しみなさい、恋をしなさい」と、言って帰した。

【症例　４】

Cさん（女子大生　21歳）

小さいとき近所の子供に抱っこされていて落ちて脳を損傷した。
中学生から、生理痛・片頭痛に苦しんでいる。状態が悪いときは、吐いてしまう。
2・3日、起きれなくなる。ペンジュラム診断の結果、①頭蓋骨に打撃障害あり②頸椎（首）の変形あり③骨盤が傾いている。5回の治療の結果、生理痛・片頭痛は解消した。
今では、大学生活をエンジョイしている。

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​§８．治療師の葛藤and喜び

テ－マ：ダウン症の子供を持つ母親と家族の葛藤について社会調査（論文）

（1）このテーマで調査を行うに至った経緯

私は、整骨院を経営する手技治療師である。患者さんは、体調不良や痛みの解消も求めて来院してくる。主観的幸福である快を求め、不快の解消を求めて来院してくる。私の仕事は結果として、ユ－ダイモニック的幸福という生活の質や自己実現を高める行動への土台づくりをすることである。

（テ－マを行う経緯と手技治療師の心の棘）

整骨院の経営は安定していたが、来院してくる患者さんは80歳代前後が多数であり、この患者は、「先生、痛みを消して」と自己努力をしないで私の肩にドップリと乗っかってくる。

手技治療について私は、自信を持っていた。それは、学びと臨床体験を20年以上、努力していたからである。

来院してくる80歳代前後の患者の治療は、機械的になっていた。「痛みを改善すればいいのだろ」「もう来なくていいのに」と心で思っていた。

治療師として恥ずかしい精神状態であったし、自分で情けなくなっていた。

病を持つ青少年とその家族は、不安の渦の中で生活しているのではないか、という問いがあった。

手技治療師は、治療で将来に希望を持って生きて行けるようにするのが仕事ではないかと、私の「仕事への棘」があった。整骨院は「青少年の治療に力を入れています」とポスタ－やホ－ムペ－ジで広報した結果、少しずつ青少年が来院してきた。体調不良で学校へ行けない小中高生が多数来院してきたが、ダウン症の子供を持つ家庭では、本人を含み家族全員が精神的な苦痛の中で生きていた。手技治療師の私の「心の棘」が低減したので本テ－マを研究調査し報告書を作成する。

（2）調査協力者との出会いのプロセス

a)2020年１２月、母親に抱きしめられて3歳児より小さなダウン症のジュンちゃん（4歳）が来院してきた。

治療ベットに力なく横たわり、眼はギョロギョロしているが、細い吐息であった。

その時、「先生、なんとか、この子を元気な身体にして」「私たち家族の不安と苦悩を消して」と母親の心の声が聞こえた。これが母親の「心の棘」であった。

b)『よくわかる臨床発達心理学　第3版』（ｐ78）によると、『先天的心疾患の手術治療の進歩などにより、生命予後は改善しています（平均寿命は50歳を超えています）』と書いてある。しかし、病弱なダウン症の子どもを抱える家族の日常生活は苦しみや葛藤、悩みが多い。その家庭を明るくするにはどのようにすればいいのかが課題であった。

（3）インタビュートランスクリプトの作成

ジュンちゃんが初診で来院してきた時の問診（下記1,2,3番）と1年後の問診（下記4,5番）の記録を記す。

対象者：Cさん（40代・母親）／ジュンちゃん：ダウン症（4歳）

１．質問：出産の喜びと受容困難の間の葛藤について、どう思いましたか。

C：「出産したときは本当に嬉しかったです。でも、ダウン症の可能性を告げられたとき、その喜びが一瞬で揺らいでしまいました。喜んでいる自分と、現実を受け止めきれない自分が同時にいて、不安と自分を責める感情がありました。」

２．質問：その後の生活で入退院を繰り返すことへの葛藤

C：「担当の医者から４歳のダウン症のジュンちゃんは、高齢者のような心臓でいつ心臓が止まるか分からない状態だと宣告されていました。」少し運動すると息切れを起こし目の下が黒くなる。心臓の手術を数回受けていますが夜間病院には何度も飛び込んでいます。『どうしてこの子ばかりこんな思いをしなきゃいけないのか』って思い、看病する中で「いつこの子の心臓が止まるのか不安で自分の体力的にも精神的にも限界を感じることもありました。」（インタビュー者の私は、ジュンちゃんの手術の後を診て泣いた。）

３．家族状況どうでしたか。

「ジュンちゃんの家族は、両親とお兄ちゃんの４人家族です。ジュンちゃんが生まれる前は、明るく笑いがある家族だった。しかし、ジュンちゃんがダウン症で生まれると、家族はジュンちゃんの体調状態に振り回されました。私は、いつもピリピリと神経質状態で、パパはママに気を使いピリピリ、兄は、いつもオドオドして、目線は下を向き、『僕はこの家に居ていいのかと自問する日々だった。』家族団らんの笑い声は無く、家庭崩壊がいつ起きてもおかしくない家庭環境でした。」

４．質問：周囲との関係の中での不安を感じたことはありますか。

C：「外に出ると、やっぱり視線が気になることがあります。『あの子、ちょっと違うね』って思われているんじゃないかとか。誰かに直接言われたわけではないですが、勝手にそう感じてしまって。逆に、気を遣われすぎるのもつらいときがあります。ダウン症の子供を持つ親の会に参加して、不安を共有して低減させています。」

５．質問：今のお気持ちと将来について教えてください。

C：県立の特別支援学校を見学に行きました。知的障害児教育の新たな拠点として小学部、中学部、高等部が併設されていて教育に対して不安は低減しました。でもやっぱり将来のことを考えると不安は消えません。この子が大人になったとき、ちゃんと生きていけるのか。そう思うと、前向きな気持ちと不安な気持ちが行ったり来たりしています。」

（4）トランスクリプトの解釈

トランスクリプトからは、母親の語りに一貫して「相反する感情の共存」が見られる。

この語りからは、親の経験がいくつかの段階を経て変化していることが読み取れる。

第一に、「診断直後の混乱と否認」である。「どうしてうちの子が」という発言は、予期せぬ現実への戸惑いを示している。

第二に、ジュンちゃんの体調の不安定に対して、心配が精神的に限界になっていた。

第三に、ジュンちゃんの体調の不安定に対して、家族全員が精神的に限界になっていた。

第四に、「他者との出会いによる意味の再構築」が見られる。同じ立場の親との交流が、孤立感を軽減し、経験の共有を通じて新たな理解を生み出している。

第五に、「障害児の教育制度が整えられていることを認識」して不安の低減になっていた。

（まとめ）

母親個人の不安からジュンちゃんが成長する中で社会と関わりながら不安が低減している。

子どもの存在を通して自己の変化を肯定的に捉える語りは、困難な経験を再意味化するプロセスを示している。これらは、個人のライフストーリーが社会的文脈と密接に関係していることを示している。

5）今回のライフストーリー調査を振り返り、オートエスノグラフィの作成

本調査を通じて、私は単に「データを収集する研究者」ではなく、手技治療師としてのインタビューの場面では、対象者の語りに共感し、ときに感情的に引き込まれる自分がいた。その一方で、どの発言を重要とみなし、どのように解釈するかは、私自身の価値観や経験に依存していることにも気づかされた。

それは、私は当初、「ダウン症の子供を持つ家族はどのように苦しんでいるなか」に焦点を当てて理解しようとしていたが、語りの中にはそれだけでは捉えきれない多層的な意味が含まれていた。この気づきは、自身の先入観を問い直す契機となった。

また、オートエスノグラフィーの視点から振り返ると、本調査は対象者の物語であると同時に、私自身の理解の変容の記録でもあるといえる。すなわち、手技治療師（研究者）とは客観的事実の収集にとどまらず、現実に病で苦しむ家族を実感することで、病を治療し家族の「心の棘」を取り除くことが重要であることを強く認識した。以上より、本ライフストーリー調査は、障がい児を持つ親の経験の理解を深めるだけでなく、研究者であり手技治療師自身の認識の枠組みを問い直す契機となるものであった。

現在、ジュンちゃんは、小学校5年生になった。大学病院での治療（主に検査）と当院の治療で体力は、一般の同級生と同じである。軽い風邪に感染する程度で健康体である。ママは、本来の明るく、穏やかになった。夫婦は仲良く、笑い、お兄ちゃんは、眼が生き生きしている。お兄ちゃんとママは、２人で天神や博多に買い物に行く。家族に笑いの渦が蘇った。

一方、手技治療師の私は、月に２回来院してくる「天子の心を持つジュンちゃん」に心を癒されている。

障害を生きる（ダウン症）人と健常者は、同じ命を持った人間である。人間は夢と希望をもち生きていく。しかし、障害者が生きるには、家庭の明るい愛とあらゆる援助者の協力によって、生きるという意味が出てくることを手技治療で実感した。

【参考文献】

１．麻生武、浜田寿美男、他『よくわかる臨床発達心理学　第3版』(2010年)株式会社ミネルヴァ書房

２．大谷信介、他『新・社会調査へのアプローチ』(2019年)株式会社ミネルヴァ書房

３．岡原正幸『感情に生きる』(2016年)慶応義塾大学出版会株式会社

４．桜井厚『インタビューの社会学』(2002年)株式会社せりか書房

５．谷富雄、他『よくわかる質的社会調査　技法編』(2009年)株式会社ミネルヴァ書房

６．藤田結子、他『現代エスノグラフィー』(2014年)株式会社新曜社

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